بیماران پروانه ای تحت فشار تحریم ها، وزارت بهداشت کجاست؟ - وبلاگ چاپارها

به گزارش وبلاگ چاپارها، بیماری EB یا پروانه ای جزء بیماری های خاص محسوب می گردد که در چند سال اخیر بر اثر تحریم ها مبتلایان به این بیماری بیشترین فشار را نسبت به بیماران دیگر متحمل شدند.

به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان گروه اجتماعی خبرگزاری وبلاگ چاپارها، بیماری پروانه ای (اپیدرمولیزبولوزا) که به طور خلاصه ای بی (EB) نامیده می گردد نوعی بیماری ارثی و پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می نماید؛ شیوع این بیماری یک مورد در هر 50 هزار تولد زنده است که جزء بیماری های نادر محسوب می گردد.

در بیماری ای بی (EB) پوست به شدت حساس و شنماینده خواهد شد، به طوری که کوچک ترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی برای بیمار گردد. اما به هیچ وجه واگیر ندارد، در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچک ترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های دردناک می گردد به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه 3 که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است مقایسه می گردد. ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه ازجمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص میزان زخم های آن کاست.

تحریم های ظالمانه

چند ماه قبل بود که صحبت های برایان هوک، نماینده ویژه آمریکا در امور ایران منتشر شد که در آن گفته بود تحریم های آمریکا شامل مواد غذایی، دارویی و اقلام بشردوستانه نمی گردد. او ویدئویی را منتشر و در آن ایران را متهم نموده بود که ادعاهای دروغ درباره تحریم های آمریکا گفته است؛ ایالات متحده احترام زیادی برای مردم ایران قائل است و نمی خواهد مانع دسترسی آن ها به تجهیزات و خدمات پزشکی گردد.

دبیرکل سازمان ملل گفته بود که تحریم ها و محدودیت های بانکی ایران ممکن است به طور غیرقانونی بر فراوری، دسترسی و توزیع داروها، تجهیزات و لوازم پزشکی در ایران تأثیر بگذارد؛ همچنین داروهای خارجی به ویژه داروهای تخصصی مورجهانز برای درمان بیماری های صعب العلاج همچون سرطان، بیماری های قلبی، تالاسمی و ام اس یا بیماری های نادر از اوایل سال 2018 در ایران کمیاب شده اند.

یاری هایی که به دست ما نمی رسد!

آمار نشان می دهد که بیماران پروانه ای در ایران بین 800 تا 1200 نفر هستند و دسترسی آن ها در طی دو سال گذشته به محصولات دارویی مورجهانزشان تقریباً غیرممکن شده است، یک گزارش از دیده بان حقوق بشر نشان می دهد که در سال 2019، شرکت سوئدی که مواد لازم درمان EB را فراوری می کرد طی نامه ای به انجمن حمایت از بیماران پروانه ای اعلام نموده که به خاطر تحریم های ایالات متحده میخواهد هیچ دادوستدی با ایران نداشته باشد.

طبق گزارش انجمن بیماران پروانه ای در ایران، در طول یک سال گذشته حداقل 15 کودک پروانه ای فوت شده اند. این بیماران باید تقریباً هر ماه بسته ای از لوازم مورجهانز را دریافت نمایند.

در ماه می، یونیسف خبر غیرمنتظره ای را اعلام نمود: یک محمولهٔ اهدایی آلمانی از چسب زخم های شرکت سوئدی آماده و راهی ایران خواهد شد. اعلام این خبر هم موجب شادی و هم نگرانی بیماران پروانه ای بود. از یک سو این بیماران شاد بودند که بالاخره صدای آن ها شنیده شده است. از سوی دیگر، آن ها نگران بودند مبادا محموله در بازار سیاه ناپدید گردد و دست آن ها از رسیدن به آن کوتاه گردد؛ اما ناگهان به طور عجیبی از این محموله خبری نشد.

همه چیز به نام تحریم!

بیماری ای بی یا پروانه ای جزو بیماری های خاص است و از سال 94 خانه ای بی برای یاری و تأمین داروهای این بیماران فعالیت می نماید. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه بیماران پروانه ای در مصاحبه تازه ای با اشاره به اینکه یکی از نیازهای مهم این بیماران پانسمان میپلکس است، گفته است که میپلکس از سال 95 توسط وزارت بهداشت برای بچه ها ای بی تهیه می شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم ها در اردیبهشت سال 97، ما با عدم واردات پانسمان میپلکس روبرو شدیم. با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورجهانز را وارد نمایند. همچنین با شرکت سوئدی که تنها فراورینماینده این پانسمان در جهان است، نامه نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه ای رسماً اعلام نمود که کشور شما در تحریم است و ما نمی توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.

با تداوم تروریسم مالی و سیاست فشار حداکثری آمریکا بر مردم ایران، مدیر انجمن مردم نهاد خانه بیماران پروانه ای در 21 آبان ماه سال گذشته از اثر تحریم ها سخن گفت و اضافه نمود: پانسمان مپیلکس از سال 95 توسط وزارت بهداشت برای بچه ها پروانه ای تهیه می شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم ها، ما با عدم واردات پانسمان مپیلکس روبرو شدیم. ما با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورجهانز را وارد نمایند. در نهایت سعی کردیم خودمان به عنوان یک نهاد غیرسیاسی با شرکت فراورینماینده وارد مذاکره شویم.

هاشمی شرح داد: ما با شرکت سوئدی که تنها فراورینماینده این پانسمان در جهان است، نامه نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه ای رسماً اعلام نمود که کشور شما در تحریم است و ما نمی توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.

به پروانه ای ها توجه کنید

به نظر می رسد با توجه به عدم رسیدگی به بیماران پروانه ای از سوی مقامات بین المللی باید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فکری به حال این بیماران کند؛ همچنین سازمان غذا و دارو و مجلس نیز باید برای رسیدگی به بیماران پروانه ای فکری اساسی نمایند؛ زیرا عدم رسیدگی به بیماران پروانه ای می تواند عواقب خطرناکی را به همراه داشته باشد.

4148/پ